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Passes per en Pau - El exitoso reto solidario de Tòfol Castanyer
Desde Ncora, queremos comunicaros que el objetivo solidario llevado a cabo por Tòfol Castanyer, «Passes per en Pau», centrado en la distrofia muscular de Duchenne que padece Pau, un joven sollerense de 19 años, ha sido todo un éxito.
El proyecto ha constado de dos vertientes:
Por un lado, Tòfol ha realizado la Doble Ultra Serra Tramuntana, con salida y llegada a Sóller, en un tiempo total de 32 horas y 45 minutos durante los días 15 y 16 de diciembre de 2017. Ha resultado un reto deportivo para el mallorquín, ya que nunca había recorrido 190 km seguidos.
Por otro lado, se han recaudado 47.278 €, triplicándose así el objetivo principal de 15.000 €. De este modo, se ha podido comprar la silla de Pau y hacer donaciones a la Asociación Duchenne y a la Fundació Miró Pastor (Sóller).
El objetivo de tal iniciativa ha sido brindar una mayor y óptima movilidad, comodidad y funcionalidad a Pau mediante una nueva silla de ruedas y difundir el conocimiento de la enfermedad de Duchenne.
Duchenne: Es el caso más común de distrofia muscular que afecta a 1 de cada 3.500 niños; muy rara vez se ven casos en niñas, normalmente sólo son portadoras de la enfermedad. Se trata de un trastorno genético con el que se nace y es causado por un cambio en la secuencia del ADN. De momento no hay cura, pero sí tratamiento y la fisioterapia puede detener el proceso.
En la primera fase de la DMD (Distrofia Muscular de Duchenne) la silla de ruedas debe ser un instrumento a disposición del paciente para cuando lo requiera (largas caminatas, viajes, etc). Por ello la silla, en esta primera fase, debe ser: funcional, fácilmente plegable y transportable y regulable para ajustarse al crecimiento de la persona.
En la segunda fase de la DMD, cuando hay una mayor debilidad y la funcionalidad se ve limitada, la silla de ruedas resulta de uso permanente. Por ello la silla, en esta segunda fase, debe enfocarse a cumplir con exigencias posturales a fin de evitar complicaciones, propias de la enfermedad y de la movilidad mermada: almohadones, soportes laterales de tronco, que deberán ser regulables para adaptarse a posibles cambios de peso, y lo más importante, motorización para conseguir la máxima funcionalidad y otorgar a la persona la independencia deseada.
Desde Ncora, hemos querido aportar nuestro granito de arena al proyecto y queremos dar las gracias a todos los participantes.
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